Vivre avec un Crohn quand on a 20 ans

70% des nouveaux cas de la maladie de Crohn concernent les jeunes de 12 à 25 ans, nous leur recommandons de s'inscrire dans une stratégie de vie.

De plus en plus de jeunes concernés par la maladie de Crohn

« 70% des nouveaux cas de la maladie de Crohn concernent les jeunes de 12 à 25 ans. Il y a dix ans encore, cette maladie touchait les 20/35 ans, aujourd'hui, il s’agit de jeunes adolescents et de jeunes adultes. A l’afa, nous recommandons à ces jeunes patients de s'inscrire dans une stratégie de vie. Cela implique une meilleure hygiène de vie, mais aussi d’apprendre à parler de leur maladie avec leur entourage et d’aménager leur quotidien en tenant compte des périodes de poussée et des périodes de rémission, avec leurs copains, leur famille, au travail. Ils doivent apprendre à adapter leur vie à tous les épisodes de leur maladie. »

Etre acteur dans la vie malgré la maladie

« Notre travail à l’association est d’être présent auprès de ces jeunes et de leurs parents pour les accompagner à construire l'avenir. Nous organisons des semaines de stage pour leur apprendre à parler de la maladie, à écouter leur corps, à comprendre pourquoi il est important de bien se nourrir et quoi manger, à comprendre qu'on peut être parent plus tard et avoir un bon boulot, à comprendre qu'on peut apprendre de la vie et être acteur dans la vie malgré la maladie.

Notre action consiste à remettre ces jeunes patients dans cette stratégie de vie, particulièrement dans les moments où ils manquent de confiance et qu'on sent que la maladie peut reprendre le dessus sur le quotidien. Nous les accompagnons et les poussons à être plus autonomes et aussi à réussir les défis de leur vie. »

Internet et la e-santé, une chance pour les patients et pour l’association

« Pour ce jeune public, l’information passe aujourd’hui beaucoup par Internet et la e-santé. Notre manière de communiquer a évolué. Avec des community manager, experts de la discussion sur les réseaux sociaux, nous avons déployé une nouvelle stratégie de communication : nous envoyons davantage de SMS que de mails, nous créons des plateformes, des MOOC, des jeux, ce sont vraiment des moyens adaptés aux jeunes, à leur style de vie et à leur préférence de mode de communication. C’est une chance pour les associations et une chance pour les jeunes patients ! »

Interview d'Alain Olympie, directeur de l’afa, Association François Aupetit, réalisée lors des JFHOD, Journées Francophones d'Hépato-gastroentérologie et d'Oncologie Digestive.  

En savoir plus :

Afa https://www.afa.asso.fr/

Facebook https://www.facebook.com/VogueAvecUnCrohn/

Mayoly Spindler http://www.mayoly-spindler.fr/

Vogue avec un Crohn, afa - Mayoly Spindler