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Vivre avec un cancer colorectal : une enquête France Côlon pour interpeller les autorités de santé

Publié le lundi 20 février 2017
  

"Vivre avec un cancer colorectal" est une enquête qui a été menée par l'association France Côlon dans les services de cancérologie digestive et sur Internet. 225 patients - moitié femmes, moitié hommes - d’une moyenne d'âge de 60,7 ans ont ainsi répondu, avec une répartition entre les cancers du côlon, du rectum, métastatiques ou non, correspondant aux statistiques globales connues. L'enquête a été conçue par France Côlon en association avec Epidaure, structure de prévention de l’Institut du Cancer de Montpellier qui s’est occupée de la partie qualité de vie, et avec le soutien financier de la Fondation Roche. Les principaux résultats de l'enquête montrent avant tout que les patients sont contents de leur prise en charge. S'il n’y a pas de situation vraiment dramatique, plusieurs points pourraient néanmoins être améliorés.

Connaitre les symptômes du cancer colorectal
Le premier point concerne le retard de diagnostic. Plus de la moitié des personnes qui nous ont répondu ont attendu plus de 6 mois après l’apparition des symptômes ou ont découvert leur cancer lors d’une admission aux urgences. Cela veut dire que les symptômes du cancer colorectal, assez peu spécifiques - constipation, diarrhée, mal de ventre - n'alarment pas les patients qui ne savent pas qu'après 50 ans, si ces symptômes digestifs perdurent, il faut qu'ils consultent rapidement. C'est pourquoi nous aimerions que les pouvoirs publics mènent une campagne nationale de sensibilisation aux signaux d’alerte auprès des personnes concernées.

Suivre les recommandations de l'INCa pour l'annonce du diagnostic
Le deuxième élément concerne l’annonce du diagnostic du cancer qui, en France, est un processus extrêmement codifié avec un protocole d'annonce et bon nombre de recommandations de l’Institut National du Cancer (INCa). Malheureusement, ce sont généralement les radiologues ou les laboratoires d’analyse anatomopathologique qui sont les premiers à confirmer un cancer colorectal. Il arrive trop souvent que les patients apprennent leur diagnostic au détour d’un examen radiologique, ce qui n'est pas conforme aux recommandations de l'INCa et n’est pas une annonce optimale. 

La moitié des patients, et notamment les femmes, disent ainsi qu’ils n’ont pas été satisfaits de la manière dont leur maladie leur a été annoncée, recoupant les résultats d’autres études (par exemple, VICAN 2) qui montrent que dans le cancer en général, les femmes sont moins satisfaites que les hommes quant aux modalités d’annonce du diagnostic. 

Un besoin d'informations fiables
Le troisième élément porte sur les ressources dont les patients disposent en termes d’informations complémentaires à l’annonce du diagnostic. Au moment du diagnostic, un patient entend peut-être 10 % de ce que dit le médecin, ensuite il lui faut aller chercher l’information complémentaire à tête reposée. Selon l'enquête, Internet est la première source d’information avec un degré de satisfaction des patients assez important, juste devant le médecin généraliste qui parait l’interlocuteur naturel. 

Les femmes actives présentent une plus grande vulnérabilité que les hommes
On se rend compte également que les femmes semblent avoir un vécu de la maladie assez différent de celui des hommes : elles sont moins satisfaites de l’annonce du diagnostic, ont davantage recours aux autres professionnels de santé que les oncologues comme le psychologue et sont davantage sous antidépresseurs ou anxiolytiques. Elles disent également rencontrer davantage de difficultés pour parler de leur maladie à leurs proches ou à leurs collègues de travail, et souffrent plus fréquemment de difficultés financières.

Leurs attentes envers l'association France Côlon sont principalement un soutien psychologique et des informations pratiques sur les aspects sociaux de la maladie : comment gérer sa famille, ses enfants, que faire lorsqu’on perd des revenus... Ceci nous donne une image assez cohérente du vécu des femmes atteintes d'un cancer colorectal, en particulier les femmes actives (de moins de 65 ans), avec cette plus grande vulnérabilité. Effectivement, plus une femme est jeune lorsque son cancer est diagnostiqué, avec souvent des enfants en bas âge, et plus elle rencontre de difficultés dans sa vie quotidienne. Nous devons aider plus particulièrement cette population, en proposant des solutions spécifiques, à commencer par un livret d'informations pratiques médico-sociales.

Source : Enquête « Vivre avec un cancer colorectal » réalisée par l’association France Côlon, avec le soutien financier de la Fondation Roche et l’intervention d’Epidaure, auprès de 225 patients atteints d’un cancer colorectal (questionnaires remis dans les services hospitaliers ou disponibles en ligne) – de septembre 2014 à septembre 2015.

En savoir plus, http://www.webtv-colon.fr/

http://www.france-colon.fr/fr/

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