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L’Association Française des Malades du Myélome Multiple (AF3M) donne la parole aux malades

Publié le vendredi 16 mai 2014
  

L’AF3M organise les 1ers Forums patients de mai à juillet 2014.

A l’écoute des malades et de leurs proches, l’AF3M met en place en mai à Paris, le 24 juin à Avignon et le 3 juillet à Nancy, des tables rondes avec les patients atteints du myélome multiple et leur entourage. Ces réunions ont pour objectif de construire avec les malades des réponses appropriées pour un meilleur parcours de soins. Elles sont animées par un expert en politique de santé et des bénévoles de l’association.

"C'est une maladie qui ne laisse pas tranquille ; le souhait des malades de savoir ou de ne pas savoir par rapport à leur maladie est très différent d'un malade à un autre. Selon l'étude AF3M, 40% des malades sont souvent très anxieux, voire très isolés ; la maladie est souvent une difficulté qui s'ajoute à d'autres difficultés de la vie. D'où l'importance des Forums régionaux qui permettent aux malades de nous livrer les difficultés qu'ils ont rencontrées, mais aussi la façon dont ils ont pu les surmonter ; en tirer des enseignements ; identifier les bonnes pratiques et faire que demain, les parcours des patients du myélome soient beaucoup plus fluides et faciles à vivre" témoigne Bernard Delcour. 

Le myélome multiple est une maladie rare qui touche environ 35 000 personnes (nombre de cas estimés en 2012). C'est un cancer du sujet âgé, exceptionnel avant l'âge de 40 ans. Sa fréquence augmente continuellement avec l'âge des patients. 5 000 nouveaux cas sont diagnostiqués chaque année en France dont 54% chez les hommes. Selon une étude épidémiologique récente, le myélome est devenu l’hémopathie maligne la plus fréquente, avant les lymphomes et les leucémies.

L'AF3M, association créée en 2007 par des personnes atteintes du myélome et leurs proches, a adhéré à l’Alliance des Maladies rares en 2011. Elle compte aujourd’hui plus de 1 200 adhérents et a pour missions d’apporter aide, information et soutien aux malades et à leurs proches ; de sensibiliser les personnes au myélome multiple ; mais aussi de promouvoir sur le plan national les droits des malades du myélome en vue d'améliorer la prise en charge des patients et leur qualité de vie.

En savoir plus : www.af3m.org

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