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Cancers : le rôle croissant des associations de patients dans l’innovation

Publié le vendredi 28 octobre 2016
  

Face à l’augmentation des prix des molécules innovantes et au contexte économique actuel complexe, les associations de patients souhaitent travailler de concert avec les industriels et les autorités pour éviter une explosion du système de santé.

Le système de santé français ne doit pas se focaliser uniquement sur le médicament, mais être repensé dans sa globalité.
Estelle Lecointe, présidente de l’Association Info Sarcomes, témoigne de l’importance des associations de patients de participer activement aux débats sur l’innovation avec les industriels, mais aussi avec les représentants  des autorités afin que ces innovations répondent aux besoins des patients et demeurent accessibles à tous.

Innovation, consulter davantage les associations de patients
Les malades attendent de l’innovation en cancérologie des traitements qui permettent d’obtenir un bénéfice sur leur maladie que ce soit en termes de survie comme de qualité de vie, mais aussi qui soient accessibles à tous. Les patients ont donc toute leur place dans l’innovation pour qu’elle réponde à leurs besoins réels. C’est pourquoi les associations de patients doivent être associées à toutes les réflexions autour de ce sujet.

Info Sarcomes interagit avec l’ensemble des acteurs de santé qu’ils soient médecins, chercheurs ou représentant des institutions. Estelle Lecointe siège à l’Institut National du Cancer (INCa) au comité des usagers ainsi qu’au conseil scientifique international, ce qui permet d’intégrer le point de vue, le vécu, l’expérience et les besoins des patients dans les discussions autrefois réservées uniquement à une élite scientifique. Info Sarcomes fait partie, tant au niveau national qu’européen, de différents groupes de travail au sein de plusieurs laboratoires pharmaceutiques pour que les innovations qui y sont développées répondent au plus près des besoins des patients.

Un système de santé à réformer
Le prix de l’innovation a tendance à être assez important et malheureusement, cela ne va pas en s’améliorant. Le système français est plutôt favorable aux patients permettant à chacun d’accéder aux traitements innovants mais avec le contexte économique actuel, les médicaments et l’innovation tendent à augmenter un peu plus chaque année, exposant le système de santé à des difficultés sur le court et moyen terme.

Le financement de l’innovation passe par une discussion entre les laboratoires pharmaceutiques et les autorités qui financent ces médicaments et innovations. Un terrain d’entente doit être impérativement trouvé afin de ne pas tuer ce système. Si le prix continue d’augmenter, l’innovation va forcément être restreinte et les patients en seront les premières victimes. Pour y remédier, les industriels, les représentants des autorités et les usagers doivent se mettre autour d’une table et trouver des critères qui permettent à l’innovation de perdurer dans le temps. Le système de santé actuel doit, en somme, être revu dans sa globalité et ne pas se focaliser uniquement sur le problème du médicament. L’innovation en santé doit aussi amener à une innovation sur le plan économique, social et politique, la clé est là

L’ASCO, un rendez-vous incontournable pour les associations de patients
Pour l’Association Info Sarcomes, l’American Society of Clinical Oncology (ASCO) est l’évènement incontournable de l’année qui permet d’accéder aux résultats des essais cliniques en cours dans les différentes pathologies telles que les sarcomes. Ce rendez-vous permet également d’acquérir une information récente, par exemple, sur la définition des nouveaux standards thérapeutiques et prises en charge des sarcomes qui, pour le moment, n’en bénéficient pas. A cette occasion, l’Association étend son réseau de collaboration scientifique à l’échelle nationale et part à la rencontre d’experts européens et internationaux. Enfin, l’ASCO est une formidable opportunité de rencontrer d’autres associations de patients européennes voire internationales avec lesquelles Info Sarcomes est en mesure d’échanger ses bonnes pratiques et ses petites astuces pour améliorer ses services auprès des patients.

Cette année, l’ASCO a été un peu déceptif en ce qui concerne les sarcomes car aucune grande découverte n’a été annoncée sur ces pathologies. Ceci reflète la dynamique de la recherche qui s’avère fluctuante d’année en année.

Source : Interview réalisée lors des « Matinales de la santé sur l’innovation », le 8 juin 2016, à la Maison de la Chimie à Paris.

En savoir plus : http://www.infosarcomes.org/
En savoir plus : http://www.cancer-lesdefisdelinnovation.fr/





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