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Vivre avec la maladie de Huntington ou l’art de la métamorphose

Publié le jeudi 28 décembre 2017
  

Huntington est une maladie rare qui touche 8 000 personnes en France. Héréditaire et neuro-évolutive, elle provoque trois familles de symptômes : la chorée, mouvements incontrôlables d’une partie ou de tout le corps, les troubles cognitifs avec un ralentissement de la pensée et les troubles psycho-comportementaux qui évoluent différemment d’une personne à l’autre. Alice Rivières, malade, témoigne, dans sa Speed Vision au Festival de la Communication de la Santé, de son quotidien avec la maladie.

Une maladie détectable par un test sanguin
La recherche est mobilisée mais il n’existe pas encore de traitement pour guérir cette maladie qui touche des familles entières depuis des générations. Ma famille est Huntingtoniennne ; mon grand-père l’avait ainsi que ma mère. Mes deux sœurs et moi avions 50% de chance d’en être atteintes à la naissance. Huntington peut être détecté bien avant la survenue des premiers symptômes. Depuis 25 ans, un test pré-symptomatique permet aux personnes à risque, dont l’un des deux parents est touché, de savoir si elles sont porteuses du gène. Ce test consiste en une simple prise de sang pour rechercher le mauvais gène. Passer ce test est philosophiquement, éthiquement, psychologiquement très compliqué car si le résultat est positif, comment se projeter avec une maladie qui ne se guérit pas.

Une vie bouleversée 
J’ai passé ce test il y a onze ans et il est revenu positif. L’annonce a duré 15 minutes ; j’avais 32 ans. Certaines personnes m’ont fait comprendre que ma vie était finie. À ce moment-là, la médecine et moi n’avons pas trouvé le moyen de faire alliance ; au contraire, la médecine m’empoisonnait la vie car elle me présentait une voie unique, un avenir mortifié. Les années suivantes, j’avais l’impression d’abriter un monstre qui allait se réveiller d’un coup, je développais une phobie anti-Huntington, autrement dit une phobie de moi-même. Difficile de vivre dans la phobie de son propre avenir, d’autant plus que les informations sur Internet, dans les documentaires et la littérature sur Huntington renforcent ce sentiment de peur. Aujourd’hui, nous sommes confrontés à un flux de cauchemars qui vous disent qu’Huntington est « une sentence de mort », ou encore « la pire des maladies que l’homme n’ait jamais connue ». Effrayant de bêtises !  

Fabriquer un savoir expérientiel
Je suis parvenue à m’extirper de cette malédiction médicale et de la paralysie existentielle qu’elle avait générée. Nous, les malades, ne sommes pas définis par des symptômes mais par ce que nous allons faire dans nos vies et ça, les médecins l’ignorent. En comprenant qu’Huntington était quelque chose qui restait encore totalement à penser et à définir, j’ai pu respirer à nouveau et initier un grand chantier de travail. Avec Valérie Pillet, nous avons choisi de fabriquer le savoir expérientiel.

Dingdingdong, Institut de coproduction de savoir sur la maladie d’Huntington
Huntington est une occasion de faire « pousser de la pensée ». L’objectif a été de créer tout un équipement, un dispositif pour recueillir l’expérience de ceux qui vivent cette histoire. Nous avons créé des manières ultra-sensibles et alternatives de fabriquer du savoir sur ces expériences qui n’ont parfois pas de mots pour s’exprimer. C’est la raison d’être de Dingdingdong, de son équipe pluridisciplinaire et de ses départements de philosophie, d’histoires, d’enquêtes expérientielles, de danse pour étudier la chorée, de littérature, d’arts plastiques et de neurologie.
Dingdingdong arpente, tel le Nautilus dans 20 000 lieux sous les mers, un territoire inexploré – le Huntingtonland. Pour découvrir cet univers et le raconter, les arts, les sciences sociales et la médecine travaillent ensemble. Dingdingdong a également sa propre maison d’édition où elle publie des récits d’usagers composant avec leur métamorphose. Certains - comme Suzanne - disent qu’ils ne sont ni dégoûtants, ni dégénérés mais que leur condition est quelque chose dont la compréhension importe, non seulement pour ceux atteints, mais aussi, sans doute, pour la société parce qu’appréhender sans violence l’altérité profonde qu’est la nôtre est un devoir pour toutes et tous. Or dans le champ des maladies neuro-évolutives comme la nôtre, ce genre d’initiatives n’existe pas, peut-être parce que ses pathologies touchent la cognition.

Redonner confiance aux patients et en leur capacité d’être producteurs de savoir
Une personne souffrant d’un Huntington, d’Alzheimer ou de Parkinson est soit infantilisée, soit réduite à l’état de fantôme, soit les deux en même temps. Par exemple, les proches sont encouragés à faire leur deuil blanc, le deuil d’une personne malade alors qu’elle n’est pas encore morte ; cela s’appelle fabriquer un fantôme. Ce geste de jeter à la poubelle ceux qui n’apportent pas est un gâchis dans le sens écologique du terme. Le handicap est alors moins celui des malades que celui de la société, de son incapacité à percevoir ce qui se passe pour eux, son propre désacordage vis-à-vis de leur expérience. Le point positif est qu’un vaste champ d’exploration s’ouvre alors devant nous.

En savoir plus, https://dingdingdong.org/

 http://www.festivalcommunicationsante.fr/

http://www.acteursdesante.fr/

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