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Une journée pour informer sur la sclérose en plaques, Strasbourg le 1er juin

Publié le jeudi 19 mai 2016
  

"Bougez pour la SEP" - Strasbourg, le 1er juin

Le jeudi 1er juin, la manifestation « Bougez pour la SEP », organisée à Strasbourg par le réseau alSacEP – avec le soutien de Merck - sensibilisera aussi bien les patients et leur entourage que le grand public à la sclérose en plaques (SEP). Dans le cadre de la Journée mondiale de la sclérose en plaques (SEP), le mercredi 25 mai, le Professeur Jérôme de Sèze, neurologue au CHRU de Strasbourg, et Jocelyne Nouvet-Gire, patiente et présidente de l’AFSEP (Association Française des Sclérosés en plaques)témoignent de l’importance de communiquer sur cette maladie auprès du grand public.

Un rendez-vous incontournable pour les patients
Nous organisons un événement grand public, place Kléber, à Strasbourg, avec le soutien de Merck, dans le cadre de la Journée mondiale de la sclérose en plaques. Cet événement est devenu pour nous un incontournable ; il nous permet de mieux faire connaitre la maladie dans notre région qui compte le plus grand nombre de personnes atteintes de la SEP. Ce rendez-vous est aussi également un lieu de rencontre très actif.

Après avoir développé différents thèmes les années précédentes : « sclérose en plaques et musique », « sclérose en plaques et peinture », « sclérose en plaques et sport », nous avons trouvé intéressant, cette année, de nous consacrer à la médecine connectée et à la e-santé, sujets dans l’ère du temps. Il est intéressant de discuter avec le grand public et avec les patients de ces moyens d’information et de communication, permettant un meilleur suivi des traitements et de la prise en charge.

La SEP, une maladie neurodégénérative handicapante
La sclérose en plaques est une maladie neurodégénérative invalidante avec des symptômes visibles à cause de l’usage d’un fauteuil roulant ou d’une canne ; mais aussi avec des symptômes invisibles et tout aussi invalidants. Beaucoup plus de femmes sont atteintes de sclérose en plaques que d’hommes. Des jeunes femmes en pleine maturité, tant niveau professionnel que familial, doivent faire face à de nombreuses difficultés. 

A l’annonce du diagnostic, nous perdons tout d’un seul coup : notre vie professionnelle, certains amis qui ont peur que ça soit contagieux. Nous risquons aussi de perdre notre conjoint(e) à cause des troubles cognitifs qu’engendre la maladie. Il faut faire le deuil et arriver à vivre avec.

AFSEP : une association de patients à l’écoute des malades et de leur entourage
Les principales missions de l’Association Française des Sclérosés en Plaques (AFSEP) est un accompagnement au quotidien, 365 jours sur 365 jours, des personnes malades et de leurs aidants familiaux et professionnels. Nous avons monté des ateliers de bien-être, des sorties pour enlever un peu de pression que ressent au quotidien une personne atteinte d’une maladie neurodégénérative.

Les malades doivent garder confiance car des progrès thérapeutiques ont été réalisés et d’autres arrivent.

Plus d’information, http://www.worldmsday.org/fr/stories/ et http://afsep.fr/

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