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Un cancer à 7 ans, sérieux ?

Publié le jeudi 28 décembre 2017
  

Le cancer du cerveau est une maladie rare, incurable et dont la survie est très faible. Noé a 7 ans quand les médecins lui ont diagnostiqué son cancer. Il a vécu trois ans avec cette pathologie faisant de lui le patient ayant vécu le plus longtemps avec ce type de cancer. Frédéric Lemos, 44 ans et père de Noé, raconte l’histoire de son fils dans sa Speed Vison au Festival de la Communication Santé. Noé est devenu le visage de la campagne « Guérir le cancer de l’enfant au XXIème siècle », campagne d’information aux cancers pédiatriques menée par Gustave Roussy.

Jusqu’en 2011, je menais une vie sans problème avec une belle réussite professionnelle puisqu’à 33 ans, je me suis vu confier les rênes d’une grande banque d’affaires. Le 1er novembre 2011, j’emmène Noé à Necker car il a un peu de mal à bouger sa main ; j’étais très détendu. Pourtant, quelques heures plus tard, ma femme me rejoint et le chef du département de neurochirurgie nous annonce qu’il souffre d’un gliome infiltrant du tronc cérébral, un cancer du cerveau absolument incurable et qu’il lui reste 3 à 9 mois à vivre. Il nous parlait accessoirement de notre fils. Ma femme et moi ne sommes pas vraiment du genre à lâcher. Les médecins nous disaient que Noé était condamné alors nous nous sommes réfugiés dans une citation de Mark Twain : « Ils ne savaient pas que c’était impossible, alors ils l’ont fait ».

Un centre de référence pour la prise en charge de Noé
Gustave Roussy est le plus grand centre européen contre le cancer et il est devenu notre centre de référence. Les moyens manquaient. Alors nous avons décidé de financer le recrutement de deux chercheurs. Les médecins nous ont prévenu que notre action ne servirait probablement pas pour Noé, faute de temps, mais qu’elle servirait pour les autres. Nous n’avons pas hésité une seconde. Dans ces maladies, l’affluence même massive de moyens ne produit pas d’effets immédiats. Nous devons nous battre aujourd’hui pour en tirer les conséquences demain.

A la recherche de nouveaux protocoles
Ensuite, j’ai fait le tour du monde pendant que ma femme restait à la maison pour s’occuper des garçons. Je partais soit avec Noé, soit avec son dossier médical. J’ai rencontré tous les visages de professionnels possibles : les réalistes qui vous conseillent de rentrer chez vous pour profiter des derniers instants de vie de votre enfant ; les résignés qui arguent que la législation autour de l’enfant est tellement compliquée qu’il est plus éthique de laisser mourir un enfant aujourd’hui que de lui provoquer des effets secondaires en essayant de le guérir ; les escrocs qui pour 450 000 dollars vous trouvent un protocole intéressant ; les idiots qui vous expliquent comment aider votre enfant à mourir à domicile entouré de sa famille et, enfin, les fantastiques qui vous disent honnêtement le peu d’avancement dans la pathologie de votre enfant mais qu’il existe une ou deux pistes intéressantes, malheureusement non abouties, et pour cela, ils vont appeler Gustave Roussy et en discuter avec eux pour voir les possibilités pour Noé. Grâce à eux, il est devenu le petit garçon le plus connu de l’agence française du médicament pour la quantité d’ATU (Autorisation Temporaire d’Utilisation) qu’il a obtenue. Il a bénéficié de 10 traitements consécutifs dont 5 étaient des premières et qui le sont d’ailleurs restés depuis... Noé a vécu 3 ans nous permettant ainsi de survivre, de vivre au centuple, de réaliser tous ses rêves sans jamais lui montrer, ni à ses frères, que la fin était proche.

Le plus long survivant d’un cancer du cerveau
Le petit garçon - qui a le plus mobilisé la communauté médicale en France et à l’étranger est celui qui a bénéficié du plus grand nombre d’essais - sans jamais nuire à sa qualité de vie - et a vécu le plus longtemps en bousculant les statistiques. Aujourd’hui, les 70 à 80% de taux de guérison d’un cancer avancés ne sont pas une bonne statistique. Un enfant qui a un cancer n’a pas 70% de chance de s’en sortir. Presque 100% des 70% des patients atteints d’un cancer, en fonction de leur cancer, vont en effet s’en tirer, les 30% restants n’ont quasiment aucune chance. Je suis entré en bataille pour ces 30%.

Un combat contre la fatalité
Avec mon comité de campagne et Gustave Roussy, nous avons monté un essai de 10 millions d’euros sur 4 ans, qui dépasse l’empirisme. Nous repartons d’une base de 250 médicaments que nous allons ré-administrer aux patients en changeant les combinaisons et les concentrations. Les chercheurs repartent de zéro sur un certain nombre de choses. Sur les 10 millions nécessaires à cet essai, nous avons levé deux millions et demi en deux mois, notamment grâce à l’affichage de Noé sur la Tour Montparnasse. Je m’ėtais entendu avec Gustave Roussy pour que nous n’attendions pas les 10 millions pour lancer cet essai. Aujourd’hui, l’essai démarre. Pendant 3 ans, j’ai rêvé que quelqu’un me donne le prix de ce genre d’essai afin que j’aille chercher l’argent, parce que plus qu’un médecin, j’étais responsable de mon fils. Et j’ai la faiblesse de penser que c’est le cas de tous les parents présents. Le simple fait que la foudre puisse s’abattre deux fois au même endroit m’empêche d’arrêter.

Tous se mobiliser pour la recherche
Pour obtenir les 10 millions d’euros, il suffirait que 100 entreprises donnent 100 000 euros sur 4 ans, soit 25 000 euros par an, soit 8 000 euros par an après impôts. Rendez-vous sur gustaveroussy.fr ! Nos enfants ont besoin de nous tous, en tant que professionnels, en tant que parents et en tant que donateurs.

 

En savoir plus, https://www.gustaveroussy.fr/

http://www.festivalcommunicationsante.fr/

http://www.acteursdesante.fr/

 

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