Déclinaison du Plan Cancer adaptée au cancer du rein, son objectif est de définir puis d’évaluer sur 5 ans, les outils et organisations à mettre en place afin d’optimiser la prise en charge du cancer du rein en France. Le site PactOnco, élaboré par Pfizer et les associations de patients, met à la disposition des malades tout un ensemble d’informations, brochures, témoignages vidéos..., pour répondre au mieux à leurs attentes.
Trouver l’information à un seul et même endroit« Le patient est maintenant très au courant, à la limite parfois même plus que son médecin. Il arrive chez le médecin, il est au courant de sa pathologie, il en a parlé, il a entendu des réflexions et de nombreux discours et lu un certain nombre de réflexions sur les forums, donc on ne peut plus lui raconter de « bobards ». Maintenant, il faut que le patient trouve toutes les informations dont il a besoin au même endroit. Le problème, c’est qu’il y a beaucoup d’informations, mais trop d’informations tuent la bonne information », insiste Danielle Villedieu, Responsable développement Pôle Santé Interaction Healthcare.
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ICI PactOnco, un monde d'expériences virtuelles au service du bien-être du patientParmi la manne d’informations mises à disposition du patient, comment celui-ci peut-il faire le tri et obtenir celles qui répondent à ses interrogations et mieux vivre sa maladie ?
« PactOnco ne crée pas de l’information mais permet l’accès à l’information avec ce parcours virtuel qui représente les lieux de vie dans lequel le patient pourra circuler à son rythme. C’est tout à fait nouveau. Si je veux une information qui m’aide pour pouvoir gérer les aspects juridiques liés à mon travail, pour pouvoir réfléchir à comment mener ma vie intime, parler de la maladie à mon entourage, mieux comprendre ce que me disent les médecins, les pharmaciens ou infirmières, là, j’ai une façon d’aborder l’information de façon plus accessible pour pouvoir me sentir à l’aise », témoigne Lionel Reichardt – Fondateur de Pharmageek.
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Un parcours de soins construit avec le patientPour Evelyne Pierron, Consultante pharmacovigilance,l’implication des associations de patients dans l’élaboration de cet outil
« permet d’avoir un point de vue ou un angle différent de celui du professionnel de santé, des institutionnels et de l’entourage qui connaissent très bien cet environnement. Cela donne une autre dimension à cet outil. Le fait de présenter dans ce parcours de prise en charge virtuel les catégories « Je suis malade », « Je veux des réponses », « Quels environnements », ainsi que des messages parlés courts est très utile à l’usager ».
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Le site PactOnco a pu voir le jour grâce à l’implication d’associations de patients telles que Jeunes Solidarité Cancer, ARTuR, APTED, France Lymphome Espoir, Ensemble contre Le GIST, Europa Donna, Leucémie Espoir Paris IDF, LMC France, Etincelle, AFSOS, Juris Santé... Leur intervention a permis de mettre en place un dispositif qui répond au mieux aux besoins des malades.
