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La sclérose en plaques, une maladie neuro-dégénérative qui touche essentiellement les jeunes

Publié le jeudi 19 mai 2016
  

Journée mondiale de la SEP, mercredi 25 mai et à Strasbourg le 1er juin

Fourmillements, perte de l’équilibre, trouble de la vision, sauts d’humeur… La sclérose en plaques (SEP), maladie inflammatoire du système nerveux central*, présente une série de symptômes disparates rendant souvent le diagnostic long et difficile. A l’occasion de la Journée Mondiale de la SEP, le mercredi 25 mai, le Professeur Jérôme de Sèze, neurologue au CHRU de Strasbourg explique les symptômes de la maladie, les difficultés auxquelles sont confrontés les malades et les progrès thérapeutiques réalisés.

Une maladie neurodégénérative à prédominance féminine
La sclérose en plaques est une maladie inflammatoire du système nerveux central qui touche essentiellement les sujets jeunes, entre 25 et 35 ans, au début de la maladie, pour la plupart des cas, Cette maladie concerne environ 100 000 patients en France. En Alsace, région à haute incidence, environ 3 000 à 3 500 patients sont recensés. Les femmes sont plus touchées que les hommes. Difficile de connaître la raison exacte actuellement ; probablement des questions hormonales. La SEP est une maladie auto-immune qui attaque le système immunitaire et le système nerveux. La plupart de ces pathologies comme le diabète ou la polyarthrite sont des maladies à prédominance féminine.

Des symptômes qui durent
Les symptômes les plus souvent présents sont une atteinte de la vision avec une baisse de la vue, une altération de la motricité avec des difficultés  pour marcher ou des troubles de la sensibilité. La caractéristique principale est que ces symptômes durent plusieurs jours, pas seulement quelques minutes comme un malaise ou une crise d’épilepsie ou un accident vasculaire transitoire. La durée est une notion importante. Le diagnostic de la sclérose en plaques est établi essentiellement avec l’IRM, examen qui permet de voir les plaques ou les lésions inflammatoires. Une ponction lombaire permet de confirmer le diagnostic mais elle n’est pas systématique. Des examens sanguins permettent d’éliminer d’autres maladies du système immunitaire qui peuvent mimer une sclérose en plaques. 

Une maladie qui touche essentiellement les jeunes
Dans 85% des cas, la sclérose en plaques évolue par poussées ou par épisodes neurologiques qui régressent totalement ou partiellement. L’accumulation de ces épisodes neurologiques peut conduire au bout d’un certain temps à un handicap si plusieurs atteintes au niveau de la vision ou de la motricité sont présentes. A force, l’organisme peut avoir du mal à se reconstruire et à améliorer les symptômes. La maladie évolue ensuite plus progressivement chez les patients âgés entre 45 ans et 50 ans. Les poussées disparaissent mais laissent place parfois à des difficultés, lors de la marche, qui peuvent apparaitre plus tôt ou à cet âge-là. C’est la problématique de la maladie et son côté handicapant. 

La sclérose en plaques impacte plus la qualité de vie que l’espérance de vie qui n’est pas ou peu diminuée chez les personnes atteintes de cette maladie. Outre les symptômes physiques comme les difficultés à marcher, la SEP peut entraîner une fatigue chronique, des phénomènes dépressifs, des problèmes émotionnels. Cette face cachée de la maladie impacte ainsi le quotidien des patients, leur travail, leur vie sociale d’autant plus qu’ils sont jeunes et en plein dans leur projet de vie.

Des progrès considérables réalisés en matière thérapeutique
Il y a encore une vingtaine d’années, les médecins ne pouvaient pas traiter cette maladie. Seules les perfusions de cortisone étaient utilisées pour juguler les épisodes aigus de poussées. De nouveaux traitements sont arrivés et sont employés soit en deuxième ligne, soit en première ligne selon la sévérité de la maladie et la réponse au traitement. Ces traitements ont modifié la fréquence des poussées. Aujourd’hui,  avec davantage de recul, les médecins observent leur impact sur le recul du handicap. Au quotidien, ces traitements réduisent le nombre de poussées du patient et améliorent sa qualité de vie globale. 

Une véritable dynamique de la prise en charge du patient
La SEP est une maladie qui fait peur au grand public et surtout aux patients, notamment au début car ils ne savent pas encore ce qu’il peut leur arriver. Actuellement, les traitements limitent l’inflammation. Des recherches sur des médicaments favorisant la reconstruction de la myéline sont en cours. Nous pourrions très bien imaginer, à terme, observer une régression de certains symptômes chez les patients. La dynamique de la recherche qui se traduit par cette Journée mondiale de la sclérose en plaques est tout à fait intéressante et passionnante pour nos patients. On ne choisit jamais d’être malade, on ne sait jamais quand on va être malade, mais si on a une sclérose en plaques vaut mieux l’avoir en 2016, qu’en 1990. 

Au-delà des traitements, des progrès dans la prise en charge globale et dans l’accompagnement des patients ont été également réalisés. Un train thérapeutique et d’accompagnement médical et social s’est mis en marche.

Une meilleure connaissance du grand public sur la SEP  
La meilleure connaissance de la maladie est liée à un certain travail de communication, notamment grâce à des journées comme celle de la Journée mondiale de la sclérose en plaques. La réalisation et diffusion de reportages dans les médias, ainsi que la prise de parole de personnalités comme Dominique Farrugia sur la SEP, ont contribué à une meilleure communication sur cette pathologie.

* Le système nerveux central comprend le cerveau, la moelle épinière et les nerfs optiques.

Plus d’information, http://www.worldmsday.org/fr/stories/

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