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Des recommandations concrètes pour répondre aux attentes des malades du myélome multiple

Publié le lundi 12 octobre 2015
  

La 10ème Journée Nationale d'Information sur le myélome multiple (JNM)* qui a lieu le samedi 17 octobre, sera l’occasion de revenir sur les recommandations reprises dans les actes de la table ronde organisée par l’Association Française des Malades du Myélome Multiple (AF3M), en novembre 2014.

Cette table ronde a réuni malades, accompagnants, professionnels de santé, médecins, infirmières, psychologue et représentants d’Institutions, telles que l’INCa ou UNICANCER. Elle s’est appuyée sur l’état des lieux de la prise en charge du myélome multiple, tel qu’il est ressorti lors des Forums régionaux**. Elle a permis de débattre des constats, de construire ensemble des réponses visant à optimiser le parcours de soins. Ces recommandations s’articulent autour de trois grands thèmes : l’annonce de la maladie et de la rechute ; les traitements, les essais cliniques et les effets secondaires ; l’accompagnement des malades.

Replacer l’annonce dans l’environnement, dans le contexte de vie de la personne malade et dans les progrès thérapeutiques

Pour améliorer l’annonce de la maladie et la rechute et éviter que ce moment pénible ne soit trop traumatisant pour le patient, les acteurs du Myélome Multiple préconisent notamment de mettre à disposition des malades une liste des médecins et des centres référents, de faire l’annonce dans un lieu - en face à face - avec idéalement une première consultation en pré-annonce, de replacer l’annonce de la maladie dans son environnement en fonction des perspectives que permettent les traitements disponibles, de prendre en compte les rechutes et les effets thérapeutiques avec les mêmes précautions que l’annonce initiale et de confirmer, sauf exception, que le patient peut mener une vie normale et continuer à travailler.

Informer davantage les patients et leur entourage

Pour faire face au sentiment d’abandon de certains malades sur les traitements, les principales recommandations sont de mettre à disposition des patients un numéro de téléphone accessible aux jours et aux heures ouvrables, de mettre en place un accompagnement au travers d’une consultation infirmière par téléphone post cure et de mobiliser des bénévoles compétents et/ou formés. En ce qui concerne les essais cliniques, les documents d’information doivent être plus accessibles et compréhensibles. Quant aux effets secondaires, la mise en place de programmes d’éducation thérapeutique permettra aux patients d’exprimer leur ressenti et leur mal-être.

Renforcer avec l’appui de l’AF3M l’écoute des malades et de leur entourage pour les accompagner au quotidien

Face aux besoins d’écoute et de suivi exprimés par les patients et leur famille, l’AF3M et les acteurs du Myélome Multiple recommandent aux professionnels de santé de mieux délivrer l’information, d’être attentif à la gestion de l’information par rapport au personnel soignant, de trouver une juste mesure dans la communication par rapport aux attentes des patients, de permettre aux associations d’être des vecteurs essentiels et de faire que les équipes soignantes prennent mieux en compte les conséquences économiques et sociales de la maladie.

« Le souhait de l’AF3M est que les recommandations émises, tout en s’inscrivant dans le dispositif du Plan Cancer, soient de nature à permettre une meilleure prise en compte des attentes des malades, et conduisent à enrichir les réflexions engagées dans le cadre de la mise en œuvre du Plan Cancer », affirme Bernard Delcour, Président de l’AF3M. 

* organisée par l’AF3M en partenariat avec l'Intergroupe Francophone du Myélome (IFM)

**Avignon, Nancy et Paris 

Visionnez toutes les interviews de l’AF3M sur Acteurs de santé ICI

Retrouvez l’ensemble des recommandations
en téléchargeant les actes de la table ronde ICI


Pour en savoir plus sur l’AF3M : www.af3m.org

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