Bien vivre avec sa maladie de Crohn

La maladie de Crohn est une maladie de l'inflammation de l'intestin que l'on sait traiter mais dont on ne guérit pas encore.

Une maladie que l’on sait traiter mais dont on ne guérit pas encore

« La maladie de Crohn est une maladie de l'inflammation de l'intestin qui peut toucher toutes les parties de l’intestin – de la bouche jusqu’en bas, le petit, le haut et le gros intestin. On ne sait pas encore la guérir et on ne connait toujours pas les causes exactes de la maladie même si on sait qu'il en existe plusieurs. Après dix ans d’évolution, on observe chez un patient sur deux, une destruction de l'intestin - rétrécissements, trous dans la paroi - qui vont pouvoir s'infecter et qu’on va devoir opérer malgré les progrès médicaux. Cette chirurgie n'est pas curative, les patients devront être surveillés toute leur vie. »

Deux malades de Crohn sur trois ont entre 15 et 35 ans

« Les patients les plus touchés ont entre 15 et 35 ans : un patient sur cinq a moins de 18 ans, donc quasiment deux Crohn sur trois concernent des patients jeunes. La maladie frappe à un âge où se construisent carrière professionnelle et vie amoureuse, l'accepter est un challenge plus ou moins long. Discuter avec les différents médecins, infirmières, associations de patients, à travers de véritables échanges, permet au patient de recevoir une information fiable, d’accepter et de mieux vivre sa maladie, son environnement. Le handicap au quotidien n'est pas le même quand on est seul pour tout gérer ou accompagné pour aller à l'hôpital, voir son médecin... La vie est en partie rythmée par la maladie, qu’il s’agisse de l'alimentation, des déplacements ou voyages, de la vie de famille, du temps passé avec les enfants, au travail, de la fatigue, c'est toute une organisation chamboulée. Etre soutenu par son entourage va faciliter le quotidien pour les patients. »

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Vogue avec un Crohn - afa, Mayoly Spindler