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Web TV SEPbyStEPs

Publié le mercredi 10 mai 2017
  
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Donner envie aux personnes atteintes d’une sclérose en plaques de pratiquer une activité physique tout en se faisant plaisir

La fatigue et la douleur sont les principales manifestations de la sclérose en plaques¹. Comment transformer cette fatigue en « bonne » fatigue ? En se bougeant ! En effet, dans cette pathologie, l'exercice physique est recommandé[i]. Pourtant, en ce qui concerne l’exercice physique, 80% des personnes atteintes de sclérose en plaques1 n'atteignent pas les recommandations de santé publique. Pourquoi est-il important de reprendre une activité physique ? Quels bienfaits en retirer ? Quels exercices ou sports pratiquer ? Avec qui et dans quels lieux ? La web TV www.SEPbyStEPs.com, réalisée par Acteurs de Santé avec La Ligue Française contre la sclérose en plaques et soutenue par Merck, propose aux patients, au grand public, aux professionnels de santé et du sport, des interviews vidéo d’experts et des reportages réalisés avec les patients lors de séances d’exercices, ainsi que leurs témoignages sur leur vécu et leur pratique de l’activité physique. L’objectif de cette web TV est d’encourager les patients à pratiquer une activité physique, régulière et à leur rythme, bénéfique aussi bien pour leur corps que pour leur bien-être général.

« Le tour de la SEP » à travers des interviews d’experts et des séances d’exercices avec les patients

Pour encourager et accompagner les patients atteints d’une sclérose en plaques à pratiquer une activité physique et sportive adaptée à leurs envies, le site « SEPbySTEPs » diffusera, à partir du 10 mai, et dans le cadre de la Journée de la SEP, le 31 mai :

- Une série d’interviews réalisées auprès de différents experts de la SEP – neurologues, chercheurs, infirmiers (IDE), coachs sportifs, ergothérapeutes, kinésithérapeutes, patients experts et responsables associatifs. Carla de Vaumas, journaliste et coach sportif, est partie à leur rencontre dans de nombreuses villes de France – Paris, Lille, Lyon, Fécamp, Toulouse et Nice – véritable « tour de la SEP », pour comprendre l’importance de pratiquer une activité physique pour les patients atteints d’une SEP et les bienfaits qu’ils en retirent.

- Des exercices physiques réalisés par des coachs sportifs avec de personnes atteintes de la SEP, à leur domicile ou en cours collectifs. Pour Elise Daon, éducateur sportif à Fécamp, « chaque personne a sa place dans un cours traditionnel, à son rythme. A moi d'être particulièrement attentive à cette personne pour vraiment l’intégrer, la mettre à l’aise et l'accompagner pour qu’elle puisse faire tout ce qu’elle souhaite, y prendre du plaisir et apprécier ce temps pris pour elle. »

- Les témoignages du vécu de ces personnes et leurs réactions, à chaud, après leur séance d’exercices, à l’instar de Guillaume, Sandra, Sébastien ou Céline, heureux et prêts à continuer ou à se remettre à pratiquer un « sport plaisir » comme Emilie qui a repris le yoga depuis.

-Des conseils et ‘’trucs et astuces’’ prodigués par les patients et les soignants avec la Ligue Française contre la SEP pour mieux vivre avec la maladie.

Activité physique et sportive : se sentir bien dans sa tête et dans son corps.  « Il y a dix ou quinze ans, les médecins recommandaient à un grand sportif, nouvellement diagnostiqué, de se ménager. Aujourd’hui, des études montrent que le sport est bénéfique chez les patients atteints d’une maladie chronique, notamment la sclérose en plaques. L’objectif n’est pas de devenir un champion, mais de pratiquer une activité physique. Le but est que tout le monde se bouge ! », indique Brigitte Bouldoires, chargée de mission à La Ligue Française contre la SEP. Un point de vue que partage Sébastien, patient expert et ancien grand sportif : « marcher, faire des courses, aller chercher son pain, balader son chien dans la rue…, peuvent être considérés comme du sport. Si les capacités physiques sont suffisantes, il est évident qu’il y a quartier libre à la course à pied, à la natation ou toute autre activité. Le sport doit avant tout rester un plaisir. ». « Pratiquer de l’activité physique entre 2 à 3 fois par semaine fait maintenant partie des recommandations dans la prise en charge de la SEP. Or, 40 % des patients arrêtent le sport le jour du diagnostic, c’est donc vraiment important d’en parler à ce moment. Les bienfaits du sport dans la SEP sont en partie les mêmes que pour la population générale - lutte contre la sédentarité, amélioration de l’activité cardio-vasculaire… Plus spécifiquement pour la SEP, le sport peut être bénéfique pour certains symptômes, comme les troubles de l’équilibre, et également au niveau respiratoire, du bien-être, de la force physique. Ces bénéfices devraient être mieux connus des patients », affirme le Dr Cécile Donzé, Chef de service Médecine physique et réadaptation fonctionnelle à l’Hôpital Saint Philibert Lomme, Lille.

La SEP en chiffres. En France, environ 100 000 personnes sont atteintes de sclérose en plaques (SEP)[ii], une maladie inflammatoire du système nerveux central[iii]. Chaque année, entre 3 000 et 5 000 nouveaux cas sont déclarés, dont deux-tiers sont des femmes3. La SEP est la première cause de handicap non-traumatique chez les jeunes adultes[iv].

Pour en savoir plus, rendez-vous sur www.SEPbyStEPs.com  & sur les réseaux sociaux  #SEPbyStEPs


[i] Guyot. M-A, Donzé. C, Coaching sportif et sclérose en plaques - Pratique neurologique - 2016
[ii] Comité de pilotage des Etas Généraux de la Sclérose en Plaques - Livre Blanc de la Sclérose en Plaques (2006).
[iii] SEP ponctuée de successions de poussées et de rémissions
[iv] www.ofsep.org

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