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Info santé : les malades chroniques, des citoyens à part entière

Publié le jeudi 1 décembre 2016
  

Interrogé par l’Observatoire de l’information santé, Eric Salat, co-directeur du D.U Démocratie en santé à l’Université Pierre et Marie Curie (UPMC), souhaite que les médias mettent davantage l’accent sur les parcours de vie des malades.

Un traitement trop spectaculaire de l’information santé
Comme dans tous les médias occidentaux, l’information santé en France est davantage dans le sensationnel que dans le débat de fond. Les médias mettent des coups de projecteur pour régler telle ou telle solution qui offre des espoirs bien souvent battus en brèche. Une information chasse l’autre et les gens ne se souviennent que des informations tronquées comme « un nouveau vaccin sur le VIH », ce qui est faux. Entre l’intérêt thérapeutique d’une découverte et sa réalisation, il faut des dizaines d’années. Très peu de médias prennent le temps de présenter une information exhaustive et « digérable » par les gens.

La vie sociale des malades insuffisamment abordée par les médias
Les médias devraient mettre en avant la capacité que nous avons eu ces dernières années à intégrer des gens dont l’estimation de vie était plus que limitée, par exemple les personnes atteintes d’un mélanome, du VIH ou de l’hépatite C. Quand mon hépatite C a été diagnostiquée, les médecins me donnaient six mois à un an ; quinze ans plus tard, je suis toujours vivant ! La presse doit davantage communiquer sur ce point pour faire comprendre au grand public que notre système de santé a totalement modifié la donne sur le fait que des gens passent de « en fin de vie » à « en vie ». Comment fait-on avec ces 10 millions de patients chroniques dont une partie d’entre eux est passée de « mort » » à « en vie », mais à vie humaine pas à vie sociale ? Le traitement de la vie sociale de la maladie n’est absolument pas exposé. Comment ces populations de malades chroniques vont continuer d’apporter leur contribution économique ?

Une population de malades mise en quarantaine de la société
Grâce à l’innovation, les malades sont en capacité de revendiquer une place active dans la société et la presse ne met pas assez le projecteur sur cette spectaculaire évolution du système. Une personne atteint du VIH en 2016 n’a rien à voir avec une personne qui en souffrait en 1986 ou 1996. Actuellement, un malade atteint d’un VIH a une espérance de vie de 3 mois supérieure à l’espérance de vie d’un Français car il est mieux suivi. Pour le mélanome, des traitements en immunologie qui ont la capacité de résorber ce cancer extrêmement agressif sont découverts. L’hépatite C est une maladie dont on guérit. La presse ne montre pas assez les gains prodigieux, mais surtout les parcours de vie nécessaires à reconstruire. Une personne souffrant d’une maladie chronique est mise en quarantaine de la société. Or, quand nous cumulons 10 millions de malades chroniques, difficile de les mettre tous en marge de la société !

En savoir plus, http://www.universitedespatients.org/

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