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Santé connectée et prise en charge de l’hémophilie

Publié le mardi 26 février 2019
  

L’objectif de la Journée Internationale des Maladies Rares est de sensibiliser et de mobiliser aux réalités des maladies orphelines comme l’hémophilie, encore trop peu connues du grand public. Bayer a ainsi donné la parole à une dizaine d’acteurs de la santé - cliniciens, infirmières, pharmaciens, association de patients - impliqués dans la prise en charge de l’hémophilie sur le thème de la santé connectée lors de ses Journées Multidisciplinaires Hémophilie.

L’hémophilie, une maladie orpheline encore trop peu connue. 
L’hémophilie, maladie génétique héréditaire de la coagulation du sang, touche 7 700 personnes en France (essentiellement des hommes) selon le réseau FranceCoag et 400 000 personnes dans le monde. Les hémophiles manquent de protéines qui permettent la coagulation naturelle du sang. Les patients présentent des saignements à répétition le plus souvent dans les muscles. Les saignements articulaires, s’ils sont répétitifs, sont particulièrement délétères car ils abîment le cartilage et fragilisent les articulations, ce qui le plus souvent peut entraîner avec le temps des lésions articulaires chroniques. Tout traumatisme peut avoir de lourdes conséquences faute de traitement approprié, car le sang coagule plus lentement chez les patients hémophiles que chez les personnes en bonne santé. On distingue des cas mineurs, modérés ou sévères. Le traitement médical consiste à administrer, par injection, les facteurs de coagulation qui font défaut aux malades, soit à la demande en cas d’hémorragie, soit en traitement prophylactique, c’est-à-dire de façon préventive.

Le nombre d’objets connectés en hémophilie probablement multiplié par 10 dans 5 ans ! 
Le Pr Claude Négrier, Coordinateur du Centre de Référence des maladies rares « Hémophilie et autres maladies hémorragiques constitutionnelles » au CHU Lyon, indique que « La e-santé a pénétré le domaine de l’hémophilie sous différentes formes : applications éducatives, développement d’un carnet électronique de suivi des patients, suivi de l’utilisation des médicaments à domicile… »  Le Dr Thierry Lambert, Centre de Référence pour le Traitement des Hémophilies, CRTH, Hôpital Bicêtre, AP-HP, Paris, rappelle en effet que « les patients hémophiles sont confrontés à la difficulté de devoir utiliser des traitements extrêmement réguliers par injection intra-veineuse et que cela les place dans une situation difficile même si ces traitements sont très efficaces. L’arrivée des nouvelles technologies - tant en matière de traitement de la maladie qu’en matière de communication - est a priori extrêmement positive ».

La e-santé facilite les échanges tout au long du parcours de soins des hémophiles. 
Selon le Dr Céline Falaise, Centre des Maladies Hémorragiques Constitutionnelles, Centre de Référence Hémophilie & Pathologies Plaquettaires Constitutionnelles, AP-HM, Marseille, « la e-santé va prendre une grande place dans la vie des patients hémophiles en leur permettant à travers de nouveaux échanges d’améliorer leur vie ». Ce que confirme Malika Makhloufi, Infirmière coordinatrice au Centre de traitement de l’hémophilie et des maladies hémorragiques de l’Hôpital Necker-Enfants Malades, AP-HP, Paris : « les nouvelles technologies devraient permettre d’apporter une communication plus fluide, des échanges plus simples, notamment pour les malades et les familles éloignés des centres de soins. » Dalibor Maletic, Représentant de l’Association française des hémophiles, AFH, ajoute que « les traitements proposés aujourd’hui et ceux proposés demain sont en train de muer. Les outils connectés permettent de communiquer en temps réel et d’avoir un suivi plus efficace et plus précis. » - « De nombreux professionnels de santé sont impliqués dans le parcours de soins des patients hémophiles. Rapides et efficaces, les e-technologies devraient faciliter la communication entre ces professionnels et notamment, avec les pharmaciens », précise Stéphanie Lucas Daver, Pharmacien, secteur Dispensation, CHU Nice.

Une adaptation nécessaire de tous les soignants aux nouvelles technologies. 
Le Dr Aurélien Lebreton, Centre de Ressources et de Compétences des Maladies Hémorragiques Constitutionnelles, CRC-MHC, CHU Estaing, Clermont-Ferrand, affirme qu’avec le développement des nombreux objets connectés, « nous vivons actuellement une période charnière pour la prise en charge de l’hémophilie avec pour conséquence une adaptation nécessaire de la part de tous les soignants. » Ce que complète leDr Annie Harroche, Centre de Traitement de l’hémophilie et des maladies hémorragiques, Hôpital Necker-Enfants Malades, AP-HP, Paris : « Téléconsultation, téléexpertise, téléassistance et télésurveillance sont les quatre aspects essentiels de la télémédecine qui peuvent être appliqués tout au long du parcours de soins du patient hémophile et de ses interactions avec le monde médical, et ce, dès le diagnostic de sa maladie. » 

Bientôt un carnet de suivi électronique pour les patients hémophiles. 
Le Pr Yves Gruel, Coordinateur du Centre Régional de Traitement de l’Hémophilie, CHRU Tours, Président du Groupe Français d’études sur l’Hémostase et la Thrombose, GFHT, annonce que trois axes de travail ont été identifiés pour les années à venir : « développer un carnet de suivi électronique, le processus est déjà engagé ; concevoir un outil qui pourrait être un simple QR code à coller sur son téléphone portable permettant d’accéder très rapidement à toutes les informations nécessaires à la prise en charge en urgence d’un hémophile quel que soit le lieu où il est hospitalisé ; valoriser au sein de nos structures toutes les activités de télémédecine déjà développées. Ceci va nécessiter l’implication des médecins, des pharmaciens, des infirmières et des patients, mais également très certainement d’autres acteurs comme les informaticiens et nos tutelles hospitalières ou régionales. » 

Tenir compte de la multidisciplinarité de la prise en charge des patients hémophiles. 
Vincent Leroux, Co-fondateur de Centrale Santé, Médecin de santé publique, Hôpitaux de Saint-Maurice, observe que « dans cette grande expérience de l’hémophilie, le patient porte attention au médecin tandis que le médecin porte attention au scientifique qui trouve la molécule ou encore, que le pharmacien porte attention à l’infirmière. Et quand chacun porte attention à l’autre, on décrit une chaine de valeurs. Il reste ensuite à appliquer la bonne couche de numérique. La qualité et la sécurité de l’informatique de santé dépendent de la qualité et de la sécurité des soins. » - « La multidisciplinarité est importante dans la prise en charge et le parcours de soins des patients hémophiles. Certains facteurs sont plutôt liés aux technologies tandis que d’autres sont liés aux nouveaux traitements, d’où la nécessité de travailler dans une approche collaborative », conclut Jost Reinhard, Directeur de Bayer Pharmaceuticals France. 

L’engagement de Bayer en hémophilie. 
Engagé depuis de nombreuses années auprès des professionnels de santé et des patients  dans la prise en charge de l’hémophilie, Bayer a souhaité mettre l’accent sur l’innovation digitale en proposant trois applications développées pour les malades hémophiles, leur entourage et les soignants. Ces applications facilitent l’accès aux informations et au dialogue avec les équipes soignantes et participent à la bonne observance du traitement : l’application Hemofit propose, sous forme de minifilms en 3D, des exercices d’entretien et des exercices d’auto-rééducation pour éviter la survenue de complications graves, source de handicap potentiel. Disponible sur Ipad et bientôt sur Google play, https://itunes.apple.com/fr/app/hemofit/id711363377 ; L’application Hemofile, véritable carnet de suivi, permet notamment d’enregistrer les injections effectuées, scanner les numéros de lots, créer des alertes pour les prochaines injections, évaluer et localiser les douleurs aiguës et les saignements. Disponible sur Iphone, https://itunes.apple.com/fr/app/id1336926696 ; L’hemophilia Joint Visualiser, outil digital interactif en 3D, est dédié aux médecins dans l’objet de favoriser le dialogue avec le patient pour le sensibiliser à l’importance de la prophylaxie, de son observance et ses conséquences sur son état articulaire, et donc sur sa qualité de vie.

Pour plus d’informations, consulter le site : www.bayer.fr

Source : interviews réalisées par Bayer lors des Journées Multidisciplinaires Bayer en Hémophilie qui se sont tenues à Paris, les 23 et 24 novembre 2018 sur le thème : « Evolutions thérapeutiques et santé connectée : envisager la prise en charge de demain en hémophilie ».

 

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