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Avec du « pso », jusqu’à 31 % de bonheur en moins !

Publié le jeudi 26 octobre 2017
  
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Résultats France du 1er World Psoriasis Happines

A l’occasion de la journée mondiale du psoriasis (29 octobre), le LEO Innovation Lab, structure d’innovation digitale indépendante de LEO Pharma dédié, aux patients atteints de psoriasis, dévoile les chiffres France de la première étude internationale consacrée à l’impact du psoriasis sur le bonheur.

Menée auprès de 121 800 personnes dans 184 pays, en coopération avec le Happiness Research Institute*, Think Tank** indépendant dédié au bien-être, au bonheur et à la qualité de vie, l’étude a réuni 2 482 patients français. Les résultats, issus de l’application PsoHappy lancée en France début 2017 et présentés en partenariat avec les associations de patients France Psoriasis et PSO Contact, confirment toute la difficulté de vivre avec du psoriasis. lls mettent en lumière l’impact du psoriasis sur le bonheur des personnes qui en sont atteintes à travers la charge psychologique et émotionnelle, le stress, la perte d’estime de soi, la solitude…

Cette étude inédite révèle que les femmes sont les plus impactées dans toutes les dimensions du bonheur. Au global, le niveau de bonheur est réduit chez tous les patients atteints de psoriasis, d’environ 10% chez ceux qui ont un psoriasis léger à modéré et de 31% chez les patients atteints de psoriasis sévère. Le psoriasis est une maladie chronique de la peau qui touche près de 3 millions de personnes en France.

Avec du « pso », jusqu’à 31% de bonheur en moins !

Présentation des chiffres clés France

Le World Happiness Report sur le Psoriasis 2017 a pour objectif d’apporter un éclairage sur les répercussions sur le bonheur (considéré comme bien-être subjectif) chez les personnes atteintes de psoriasis. Affronter le quotidien avec cette maladie chronique entraine des répercussions sur la qualité de vie et sur un large spectre d’indicateurs de bien-être subjectif, comme en attestent les différents témoignages de patients venant illustrer les résultats de l’enquête.

Mon psoriasis et moi : le bonheur avec un petit b

« Mon PSO me pourrit la vie »

Alors que, selon le classement du Happiness Research Institute, la France se situe dans le peloton de tête des pays les plus heureux dans le monde (32e rang sur 157) avec un indice de 6,4, les Français atteints de psoriasis, eux, atteignent en moyenne un niveau de bonheur de 5,76. Ce niveau de bonheur va jusqu’à être diminué de 31% (lorsque l’atteinte est considérée par eux-mêmes comme sévère et de -10% et -12%, lorsqu’ils considèrent leur psoriasis comme léger ou modéré).

Dans le strict cadre de l’enquête PsoHappy, la France, qui se situe également dans le haut du classement des pays les plus heureux, chute au 12e rang (sur 19 pays interrogés) : l’impact du psoriasis sur le bonheur est ainsi plus important pour les Français que dans d’autres pays.

La Norvège, le Mexique et la Colombie figurent en tête de liste de l’enquête PsoHappy avec le niveau de bonheur le plus élevé. Ceux avec le plus faible niveau de bonheur sont l’Italie, la Chine et le Royaume-Uni.

« Il est surprenant de constater que le Danemark a été désigné comme l’un des pays les plus heureux au monde dans les deux derniers rapports annuels de l’ONU alors qu’il est placé 14ème sur 19 lorsqu’il s’agit du bonheur des patients atteints de psoriasis », commente Meik Wiking, CEO du Happiness Research Institute.

C’est quoi le bonheur ?

Défini communément comme un état de complète satisfaction, stable et durable, le bonheur fait référence à des considérations subjectives, mêlant un ensemble de composantes propres à chacun.

En 2011, les Nations Unies votaient la résolution sur le bonheur. La même année, l’OCDE intégrait la notion de satisfaction dans la vie en tant que paramètre de développement des pays membres. En outre, elle concluait que des mesures subjectives du bien-être étaient acceptables et fiables et qu’elles pouvaient être utiles pour informer les décideurs politiques et les citoyens.

Le terme « bonheur » aussi subjectif que celui de « bien-être » ou de « qualité de vie » peut renvoyer à un éventail d'émotions et d'expériences, certaines temporaires, d’autres plus durables. A l’instar des mesures de l’OCDE, le World Psoriasis Happiness Report se base sur deux grandes dimensions indissociables du concept « Bonheur » : le bonheur affectif qui renvoie à la présence d'émotions positives comme le plaisir et la joie ou à l'absence d'émotions négatives comme la douleur et le chagrin, et le bonheur évaluatif qui renvoie à un jugement positif formulé sur sa propre vie en général. D’autres mesures, telles que la solitude ou le stress, complètent ces données permettant de construire un tableau de bord d’indicateurs du niveau de Bonheur des patients atteints de psoriasis.

Inégalité de genre : les femmes plus affectées

« Il n'y a que très peu de temps que mon mari a compris ce que je vivais dans ma chair ».

L’étude PsoHappy montre que les femmes atteintes de psoriasis ont un niveau de bonheur inférieur à celui des hommes souffrant de cette même maladie. Les femmes ressentent davantage de stress et plus encore en France : 77% se disent souvent stressées contre 63% des hommes.

L’estime de soi est aussi très affectée : seulement 17% des femmes souffrant de psoriasis ont une image positive d’elles-mêmes contre 38% pour les hommes.

36% des femmes se sentent comprises par leurs ami(e)s proches contre 43% des hommes.

Stress, estime et confiance en soi : voyants au rouge !

« Des sentiments sur ma vie entière me font penser que je ne sers pas à grand-chose ».

Parmi les nombreux déterminants du bonheur, le stress se révèle être l’indicateur psychologique prédominant de mal-être chez les personnes souffrant de psoriasis. Les Français qui en sont atteints sont 54% plus stressés ! Avec un indice évalué à 23,2 sur 40 (le niveau de stress considéré comme normal se situant à 15 sur 40), ils ont le niveau de stress le plus élevé de l’ensemble des pays interrogés. Et parmi les émotions et expériences quotidiennes - positives comme négatives - la détresse est le sentiment le plus prédominant pour caractériser les personnes souffrant de psoriasis. Les Français, et les femmes en particulier, atteints de psoriasis expriment « mal vivre » leur psoriasis. Seulement 17% des femmes françaises se sentent bien ; 20% ont confiance en elles et 59% ressentent un sentiment d’inutilité.

Seul(e) avec mon pso

Le sentiment d’isolement et de solitude est exacerbé quand on vit avec du psoriasis : 34% des Français interrogés se sentent seuls. Ils partagent aussi le sentiment d’être incompris par leurs proches ; seulement 36% des femmes affirment que leurs amis proches savent ce que signifie vivre avec du psoriasis. Ce sentiment est ressenti par 47% des patientes lorsqu’il s’agit de leur famille. Interrogés quant à l’impact de la maladie sur leur vie quotidienne, les patients évoquent une vie sentimentale extrêmement affectée (69%), des difficultés touchant à l’intimité sexuelle (55%), la mobilité et la vie physique (62%).

« Difficile d'aller vers les autres quand on ne s'aime pas et que l'on n’aime pas l'image qu'on renvoie ».

J’ai « mal à mon pso » : localisation et symptômes

Les résultats français montrent que les zones les plus atteintes sont les bras (42%), le cuir chevelu (41%), le dos (24%), les jambes (24%) et les genoux (23%). Le niveau de bonheur est le plus fortement impacté lorsque le psoriasis concerne les articulations, la mobilité (genoux) ou les parties génitales.

En étudiant le rapport entre le niveau de bonheur et les zones du corps atteintes par le psoriasis, on constate que le psoriasis du cuir chevelu est associé à une baisse du niveau de bonheur de -7% (pour les hommes mais de -12% pour les femmes), alors que sur les parties génitales, il correspond à -19% pour les hommes et -20% pour les femmes.

Relation patient-médecin : l’exception culturelle française ?

« La sensation d’un corps abîmé, dévalorisé… ».

90% des Français interrogés affirment avoir facilement accès à un professionnel de santé (contre 69% pour l’ensemble de l’étude). Contrairement aux autres pays du monde, les patients français consultent : en majorité leur médecin traitant (57%), puis leur dermatologue (34%). Ces résultats mettent en lumière la spécificité du parcours de soin français.

En dépit de l’accès relativement facile aux professionnels de santé en France, les patients expriment une certaine insatisfaction quant à la relation entretenue avec le professionnel de santé : seulement 53% affirment que celui-ci comprend l’impact du psoriasis sur leur bien-être ; 37% pensent que les médecins ne prennent pas suffisamment leur psoriasis au sérieux et 65% se disent ne pas être suffisamment informés sur les différents traitements.

Dr N. Mackenzie, Directrice des Affaires Médicales, LEO Pharma France : « A l’occasion de la Journée Mondiale du Psoriasis, nous sommes convaincus que la diffusion de ces résultats pourra aider les patients à partager plus facilement leur mal-être et favorisera le dialogue avec les professionnels de santé. »

Psoriasis et notoriété, de l’urgence de communiquer

Enseignements et perspectives

A la question « Y a-t-il suffisamment de sensibilisation du grand public sur la maladie ? », 86% des patients interrogés en France considèrent qu’on ne parle pas assez de psoriasis. En moyenne, sur l’ensemble des pays interrogés, ce chiffre atteint 74%.

Psoriasis : 3 millions de personnes en France

Le psoriasis est une maladie inflammatoire chronique de la peau. Il conduit à un renouvellement de la peau sept fois plus rapide que la normale et se manifeste par des plaques et des squames localisées sur différentes zones du corps. Le psoriasis touche près de 3 millions de personnes en France. Le psoriasis ne se limite pas à son retentissement physique, il peut avoir un impact social ou psychique. La méconnaissance du grand public et les idées reçues comme la peur de la contagion, l’impression fausse de saleté conduisent à une stigmatisation des personnes atteintes de psoriasis.

Le degré de gravité du psoriasis est évalué à l’aide de divers index, dont le score PASI (Psoriasis Area and Severity Index) qui tient compte de la surface de peau atteinte, du degré de rougeur, de l’épaississement de la peau et de la desquamation. Par une formule mathématique, on obtient alors un chiffre compris entre 0 et 72. Plus ce chiffre est élevé, plus le psoriasis est sévère.

En 2004, l’OMS reconnaissait le psoriasis comme « une maladie chronique, non-contagieuse, douloureuse et invalidante, pour laquelle il n’existe aucun traitement de guérison » et prenait en compte le fardeau psychosocial de la maladie et le fait que la plupart des patients souffrent d’un manque de reconnaissance et d’un accès insuffisant aux traitements.

http://apps.who.int/iris/bitstream/10665/204417/1/9789241565189_eng.pdf

PsoHappy : une démarche inédite du LEO Innovation Lab

En lançant cette étude sur le bonheur au niveau mondial, une première pour une maladie, le LEO Innovation Lab a voulu investiguer et comprendre l’impact du psoriasis sur le niveau de bonheur. C’était aussi l’opportunité pour les personnes atteintes de psoriasis de pouvoir mieux se connaître et de comprendre l’impact que la maladie pouvait avoir sur eux. Ainsi, seront-ils plus à même d’obtenir le soutien nécessaire à l’amélioration de leur bonheur. De façon plus globale, l’étude, en mettant en lumière la question du bonheur chez les personnes atteintes de psoriasis, a pour ambition de permettre à ces patients d’accéder à une meilleure qualité de vie.

PsoHappy : une initiative commune

LEO Innovation Lab développe des solutions digitales pour les patients atteints de maladies chroniques de peau. « L’une des pierres angulaires de la philosophie du LEO Innovation Lab est que nous vivons dans un monde digital, dans lequel les solutions digitales peuvent résoudre des problèmes de santé et vraiment répondre aux besoins des patients » déclare le Dr. Zibert, responsable médical du LEO Innovation Lab. « Aujourd’hui presque tout le monde vit avec des smartphones et utilise internet, il est donc logique d’aller là où les personnes sont. ». Créé en 2016 par la Fondation danoise LEO, le LEO Innovation Lab est une unité indépendante de LEO Pharma.

Happiness Research Institute : c’est un Think Tank qui explore comment mesurer le bonheur, pourquoi certaines personnes sont plus heureuses que d'autres et comment nous pouvons améliorer leur qualité de vie et leur bien-être. Sa mission est d’informer les décideurs politiques sur les causes et les effets du bonheur humain, afin de faire du bien-être une partie intégrante du débat publique et d’améliorer la vie des citoyens dans le monde.

Meik Wiking, le fondateur et CEO du Happiness Research Institute, fait partie des personnalités qui ont fait connaître la notion de « bonheur à la danoise » dans le monde entier avec notamment son livre « Le livre du Hygge, Mieux vivre la méthode danoise. »

Le Happiness Research Institute et Leo Innovation Lab ont créé PsoHappy et publient le World Psoriasis Happiness Report qui explore l'impact du psoriasis sur le bien-être.

France Psoriasis est la seule association en France dédiée au soutien des personnes atteintes de psoriasis et/ou de rhumatisme psoriasique et de leurs proches. Ses principaux objectifs sont : l’accompagnement des patients, la sensibilisation des professionnels de santé pour une meilleure prise en charge, la sensibilisation du grand public et des autorités publiques, et l’encouragement de la recherche médicale.

En savoir plus : www.francepsoriasis.org

Psoriasis Contact est une association regroupant des patients psoriasiques et des personnes concernées par le psoriasis. Animée par des bénévoles atteints de psoriasis, elle est active à Bruxelles et en Wallonie.

En savoir plus : http://www.psoriasis-contact.be/

A propos de LEO Pharma

LEO Pharma aide les patients à avoir une peau saine.

En proposant des solutions thérapeutiques dans plus de 100 pays à travers le monde, LEO Pharma aide les personnes à gérer leurs problèmes de peau.

Fondée en 1908, l’entreprise pharmaceutique est détenue intégralement par la Fondation LEO. Depuis des décennies, LEO Pharma dédie sa recherche et son développement aux médicaments et aux solutions destinés aux personnes souffrant de maladies cutanées.

La maison mère de LEO Pharma est basée au Danemark et compte environ 5000 collaborateurs dans le monde.

Plus d'informations : www.leo-pharma.com et www.leo-pharma.fr

@LEOPharmaFR

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