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Ne pas se laisser enfermer par la maladie

Publié le jeudi 25 juin 2020
  

« J’avais 26 ans, j’étais en fac de philosophie, je venais d’avoir un petit garçon et mon père venait de mourir. Je cherchais du travail et j’étais très sensible à la prise en charge des malades ayant vécu le même parcours de soins que mon père. C’est donc comme cela que je suis rentrée à l’afa. » L’afa Crohn RCH, Association François Aupetit, est une association qui accompagne les patients atteints de maladies inflammatoires chroniques de l’intestin, les MICI. Ces maladies évoluent par périodes de poussées entrecoupées de périodes de rémission. 

Éclairer les patients sur les différents aspects de leur maladie
Il n’existe pas de traitement curatif de ces maladies, mais les médicaments actuels permettent la plupart du temps leur contrôle durable et une qualité de vie satisfaisante en dehors des poussées. « Notre objectif est de faire comprendre la maladie, ses symptômes et ses traitements. L’afa Crohn RCH délivre une information médicale vérifiée pour éclairer sur ces différents aspects », explique-t-elle. 

« Dès mon arrivée à l’association, alors responsable des réseaux, je me suis rendue compte qu’il y avait des forums avec des patients de mon âge qui souffraient de ces maladies. J’ai été surprise de la richesse de leurs échanges et de la pertinence de leurs propos. C’est, en fait, l’immersion des malades dans leur maladie. Nous avons souhaité faire connaître les difficultés de vivre avec les MICI. Partager leur savoir pour améliorer le système de santé et le système de soins ». 

Donner de l’espoir en étant positif 
« Aujourd’hui , en tant que directrice adjointe de l’afa, mon rôle est de construire un pont entre malades, médecins et chercheurs. Nous voudrions dire aux malades à quel point la recherche progresse, leur donner un contenu scientifique sur les nouveautés. L’idée est qu’ils soient conscients des avancées de la recherche. Aujourd’hui, nous constatons une amélioration des traitements et de la prise en charge. Nous avons avant tout l’objectif de leur donner de l’espoir en étant positif ».

Une source d’information, d’accompagnement et d’échanges
La plateforme MICI Connect se définit comme une source d’information, d’accompagnement et d’échanges pour mieux vivre avec une maladie de Crohn ou une rectocolite hémorragique. Des jeunes sont souvent touchés par ces maladies.
« Ce que je dirais à un jeune qui vient d’être diagnostiqué d’une maladie de Crohn ou d’une rectocolite hémorragique ? Essayer de trouver les moyens de rebondir, d’utiliser toutes ses capacités pour pouvoir être quelqu’un qui traverse la vie avec une maladie chronique. Ne pas s’isoler et surtout ne pas subir. Être acteur, au sens de responsable de ses actes et définir ce qu’il souhaite faire de sa vie. En conclusion, ne pas se laisser enfermer par la maladie. » 

Volet perso
Musique : « J’écoute tout le temps de la musique, c’est assez hétéroclite, de Debussy à Radio Head sans transition. La musique fait partie de ma vie, c’est quelque chose d’extrêmement important pour moi. » 

Lecture : « Les romans. J’aime beaucoup la littérature et plutôt les auteurs français. J’ai une forme d’exigence du texte, j’aime beaucoup les textes précis. J’aime bien les auteurs contemporains mais aussi Marguerite Duras. Elle a été pour moi un auteur important dans ma vie. J’aime aussi qu’on me raconte des histoires, pas que des biographies ou les récits autobiographiques. » 

Mon film où acteur préféré ? : « Question complexe. Le cinéma m’apporte beaucoup. J’adore le cinéma italien, j’adore Michelangelo Antonioni. Un acteur formidable : Alain Delon ! »

Mon son préféré ? : « Le rire de mes enfants. Ils sont grands maintenant, relativement vieux, enfin adolescents ! Quand ils rient, c’est un son un peu grave et gras, j’adore les entendre rire parce que ils ne se retiennent pas. »

La réincarnation ? : « Un cheval sauvage qui court à travers la nature un peu fou et fougueux, qui ne se laisse pas approcher. » 

Un autre métier ? : « Médecin. » 

Dieu ? : « Si j’arrive aux portes du Paradis, j’aimerais que Dieu m’emmène voir mon père. » 

Gaël de Vaumas @vaumas

Vers le site Visite Actuelle : https://www.visite-actuelle.fr
Vers le site de l'afa Crohn RCH : https://www.afa.asso.fr

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